El Presidente de la comisión de Salud Luis Aguilar, dio a conocer que las enfermedades raras en la edad media pensaban que se daban en las familias reales, por la creencia de las relaciones entre familiares. Es como dentro de estas creencias, no hacemos lo debido para dar una sensibilización hacia la sociedad sobre su proceder con los pacientes de estas enfermedades, y mediante esto es importante crear otro pensamiento que en muchos casos aún prevalece.
Es necesario el mantener una mejor calidad de vida para todas estas personas que sufren este tipo de enfermedades poco comunes dice Aguilar, porque cada cinco de cada diez mil personas tiene una de estos padecimientos de poca prevalencia, y que muchas de ellas son crónicas, degenerativas e incapacitantes, además de que son hereditarias y de condición genética, según la Organización Mundial de la Salud.
“Lo que se busca es darles una mejor condición y expectativa de vida a todos estos pacientes”.
Existen un aproximado de siete mil enfermedades que son dentro de esta condición en la población mundial y el 80% reiteramos es de circunstancia genética, explico el Legislador del PAN. Son datos duros porque por lo regular son pacientes que no sobreviven a la enfermedad, además de que mantienen una mala condición de vida.
Este evento es organizado por “La Alianza Nacional por las Enfermedades Raras”-(ANER), quien lleva acabo este congreso con la finalidad de crear conciencia sobre la importancia de la detección temprana de las enfermedades raras, a través de conferencias que serán hechas por especialistas y dirigidas a personal de la salud. Cerca del 7% de la población mundial está afectada por alguna de estas enfermedades y que en su mayoría no existe cura, pero si hay tratamientos específicos que han demostrado mejoría a sus síntomas y también ha mejorado la calidad de vida de los pacientes.
Las conferencias serán este miércoles 31 y de julio en el Hospital Infantil de especialidades, a partir de las 8am. Los temas serán sobre Craneosinotosis, Lisomales, Hemofilia, Distrofia Muscular Duchenne, Síndrome Prader Willi, Atrofia Muscular Espinal, Esclerosis Lateral Amiotrófica y Síndrome de Treacher Collins Liam
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